14 juli:

Met het versturen zijn er gisteren mail-adressen tussenuit uitgevallen, daarom nu nogmaals de mail aan allen verstuurd....
 
Lieve Allemaal,

 

De operatie van Sjaak is goed verlopen!

Da arts heeft geprobeerd zenuw sparend te werken en nu maar hopen dat dat gelukt is.

We denken van wel! Sjaak heeft vijf wondjes in zijn buik van de “Da Vinci Robot”.

Het is woest knap dat er op deze manier heel precies geopereerd kan worden!

De katheter die nu bij Sjaak is ingebracht, daar heeft hij weinig last van. Dat valt hem alles mee.

En het functioneert. Dat is het allerbelangrijkste toch?

Volgende week gaan we de 18e weer naar het B&B adres en de 19e wordt de katheter verwijderd.

 

Daarna gaat het spannendste moment komen: kan Sjaak’s eigen katheter dan gebruikt worden om te plassen,

want dat is de enigste manier om zijn blaas te ledigen. Zijn blaasspier functioneert nl. niet meer….

We hopen dat de urinesluitspier later weer wil sluiten.

Dit kan met veel oefenen -- Sjaak heeft al getraind met de bekkenbodemspecialiste-- en we vertrouwen op een goede afloop!

 

Over mij is het een beetje ander verhaal.

Donderdag 6 juli is er om 16.00 uur een drain geplaatst en is er 3,8 liter tumorvochtuit de buik verwijderd.

Toen we uit Goes naar huis wilden gaan, bleken mijn bergschoenen en pantoffels niet meer in de kamer te liggen….

Alles had op en bij lege kratten gelegen en deze waren weggehaald….Mijn schoenenwerden twee kamers verder gevonden en

Sjaak en de verpleegster vonden mijn jasje aan de andere kant van het ziekenhuis in de oorspronkelijke afdeling O, in een kastje waar andere mensen op zaal lagen!

Ik lag nl. in de dependance O vanwege verbouwing! Het is daar een beetje chaos in Goes, maar tenslotte waren al mijn kledingstukken terecht

en waren we pas om 20.00 uur thuis….

 

Ik verwachtte dat het voor de buik een opluchting zou zijn, dat er zoveel gewicht kwijt was, maar dat was totaal niet het geval.

Ik had alleen maar pijn en een beurse buik…. Het bleek de volgende dagen dat paracetamol moest helpen om de pijn te verzachten….

De oncoloog had ik vorige week al geraadpleegd en toen is er bloed afgenomen om de tumormarker te bepalen…

Wel, donderdag 13 juli heb ik te horen gekregen dat de tumormarker van 387 naar 928 gestegen is.

Dat wil zeggen dat de tumor door alles heen breekt.

Ik kon nog een tweede lijn traject volgen met chemo, maar dat verbetert mijn kwaliteit van leven niet, dus daar heb ik niet voor gekozen.

Het wachten is nu op een ingebouwde drain maandag 17 juli om het tumorvocht –dat weer mijn buik invloeit—af te kunnen tappen buiten langs

en zien hoe of alles zich ontwikkelt….

Ik vind dit plaatsen doodeng. Ik heb gehoord dat de drain dikker is dan de drain voor tijdelijke drainage en dat er een varkensstaartje in mijn buik tegen de wand aan komt om de drain niet te kunnen verliezen. Maar hoe de drain aan de buitenkant vastgezet gaat worden? Zo’n doorzichtige pleister daar ben ik allergisch voor. De doorzichtige plakpleister van 16 juli geeft nu nog roodheid op de huid en jeuk. Waar gaan ze de drain plaatsen? Ik kan nu alleen maar op mijn linker zijde liggen en er is steeds rechts geprikt, dus veronderstel ik dat het weer rechts zal zijn…. Er moet een open verbinding met buiten zijn en er is dus infectiegevaar, zei de oncoloog. Maar hoe wordt het vocht opgevangen? Met een zakje? Ik ga een sprong in het diepe doen, want niemand kan me vertellen hoe zo’n vaste ascitesdrain werkt… En deze wordt gewoon geplaatst zonder verdere voorbereiding… Ik moet maar vertrouwen dat de ingreep goed verloopt en ik er geen nadelige gevolgen van heb, maar eng is het wel….

 

Het is nu een aflopende zaak en niemand kan zeggen hoe lang of kort dit gaat duren…

Vrijdag 14 juli is het gesprek met de huisarts geweest over de laatste levensfase. Dit kan  nog wel even duren, maar het moet toch besproken worden....

 

Lieve mensen, ik dank jullie voor alle steun tot nu toe en hoop dat jullie ons blijven steunen, juist nu, zodat ik niet in een groot gat val,

maar op een warme deken van genegenheid terecht kom

en ik “verlicht” en vol vertrouwen in liefde kan gaan en Sjaak en de kinderen gesteund verder kunnen gaan…..

Intens dankbare groet van Irene en ook van een goed herstellende Sjaak

 

Wij accepteren het sierlijk afvallen van kersenbloesems,

maar afstand doen van onze gehechtheid aan de wereld

dat valt ons veel zwaarder.

                    Zen wijsheid






Lieve mensen,
Met deze update heb ik het wat moeilijk, maar hier is deze dan toch.
 
Sjaak heeft alle vooronderzoeken gehad: MRI-scan;
                                          gesprek met de verpleegkundige hoe alles verloopt tijdens en na de operatie;
                                          en het gesprek met de anesthesist.
Dinsdag 11 juli wordt Sjaak geopereerd in het Franciscus Gasthuis in Rotterdam. We zullen maandagmiddag al in een hotel in Rotterdam zijn, daar Sjaak tussen
14.00 – en 16.00 uur gebeld kan worden hoe laat hij geopereerd wordt. Kinderen en diabetes patinten gaan voor.
De operatie duurt volgens de chirurg 212 minuten, van inslapen tot weer wakker worden!
En als er geen complicaties optreden, mag Sjaak met een katheter (die hij de hele week in moet houden) de volgende dag al naar huis!
Na een week wordt de katheter in Rotterdam verwijderd.
Het is nu afwachten voor Sjaak….
 
In de vorige update schreef ik dat de oncoloog me aangemeld had voor een onderhoudsbehandeling in Rotterdam en dat ik daar nog niets van gehoord had.
Wel, dat klopte, want de oncoloog heeft pas 3 weken later, maandag 29 mei, bij mijn status gezien, dat hij ook een verwijsbrief had moeten meesturen en heeft dat toen meteen gedaan.… Donderdag 1 juni had ik de uitnodiging al in huis om 16 juni te komen praten in Rotterdam bij de oncoloog voor palliatieve zorg. Oef je wordt wel even met de werkelijkheid geconfronteerd…. Ook was er een afspraak bij de klinisch geneticadokter.
 
Tijdens de 6e chemo ben ik gaan lezen over dit onderhoudsmedicijn Olaparib. 
 
Deze behandeling voor fase 3 ( ik heb fase 3-4)  is als studie gestart in januari 2015 (voor fase 1 en 2 was men al langer bezig) en het is er op gericht om de tijdsduur tussen de chemo en het even rustig zijn tot de tumor weer te actief wordt zodat er chemo gegeven moet worden, om die tussentijd zo veel mogelijk te verlengen…..
De bijwerkingen: vermoeidheid (had ik al); diarree (had ik al); verhoogde bloeddruk: ik heb al glaucoom, zou het zicht in mijn ogen dan nog slechter worden?) deden me niet enthousiast worden om mee te doen. Moest ik hier “ja” of “nee” tegen zeggen?
Ik raakte in paniek en heb de volgende dag de KWF gebeld om informatie. Zij verwezen mij door naar OLIJF, een vereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker.
Zij hebben een lotgenotengroep en ik heb gevraagd of er iemand met fase 3 al in behandeling is met dit medicijn. Anderhalve week later ( het Pinksterweekend zat er tussen) kreeg ik iemand aan de telefoon. Het blijkt dat je voor het gebruik van het medicijn wel het erfelijke BRCA 1 of 2 mutatie-gen moet hebben of een somatische BRCA mutatie-gen( een defect aan je DNA ontstaan tijdens je leven). Haar moeder had eierstokkanker in 1990 en zij was n van de eersten die behandeld werden met  Taxol en Carboplatin waar nu nog mee behandeld wordt en zij leeft nog steeds! Christel, zo heet de mevrouw, had in 2010 eierstokkanker gekregen en in 2015 ontslagen. In 2016 was de kanker vol uitgezaaid fase 3 terug.
6 chemo’s en toen aan de Olaparib. Zij had baat bij de tabletten. Van de 3 tumoren die er nog zaten waren er 2 verdwenen en 1 gehalveerd! Zij meldde wel dat niet iedereen tegen dit medicijn kan en daarom afhaken en dat er vrouwen zijn overleden. Zij was nu 45 jaar en heeft kinderen van 11 en 13 jaar…. Je begrijpt dat zij blij is dat de medicijn bij haar aanslaat!
 
Toen onze oudste dochter, Leonie, ons een filmpje opstuurde ( voor wie dit ook wil zien, borstkanker en eierstokkanker hebben hetzelfde gendefect:
 https://borstkanker.nl/nl/parp-remmers ) waarin je kunt zien hoe een PARP-remmer (wat Olaparib ook is) werkt,
was mijn mening, om niet mee te doen, veranderd! Dit was misschien toch een kans, al is het geen makkelijke. Je hele dagindeling staat dan in het teken van de capsules. “s Morgens en ’s avonds 8 tabletten innemen en n uur van tevoren niet eten, capsules innemen en dan 2 uur niet eten... Maar als het dan resultaat heeft…..
 
In Rotterdam hoorde ik echter, dat, daar ik geen voorouders heb die aan kanker zijn overleden, ik bijna geen kans maak om voor deze behandeling in aanmerking te komen.
Het bloedonderzoek had ook in Vlissingen gedaan kunnen zijn….. Wel onze oncoloog zegt dat het alleen in Rotterdam kan. Ik heb maar gezegd dat deze twee doctoren maar eens samen een babbel moeten maken, daar ga ik niet tussen zitten… De specialist in Rotterdam heeft toch mijn bloed laten onderzoeken en er is ongeveer 4% kans voor mij…..
Er wordt nu in mijn bloed gekeken of de celkern van mijn witte bloedlichaampjes voldoen aan hun eisen. Mocht dit zo zijn, dan wordt er DNA genomen uit het restweefsel van de operatie in 2015 dat in Gent ligt opgeslagen. Pas dan kan men zeggen of ik mee mag doen….
Maar ook uit het gesprek met de klinisch geneticadokter bleek wel dat ik praktisch geen kans maak. En het blijkt dat dit gesprek ook in Vlissingen had kunnen plaats vinden…..
7 juli hoor ik telefonisch het resultaat van de bloedtest, maar als het laboratoriumonderzoek dan nog niet klaar is, hoor ik het resultaat pas later.….
Op mijn vraag of een 7e chemo zin heeft, zei de dokter in Rotterdam dat een 7e chemo meer van mijn lijf zou vergen en niets aan de tumor zou afdoen,. Dus werd met de oncoloog overeengekomen dat de 7e chemo, die al gepland stond in Vlissingen, geschrapt werd.
 
De oncoloog heeft echter zijn hoop gevestigd op de Olaparib, ook al zei ik hem dat ik daar naar alle waarschijnlijkheid nit voor in aanmerking kom…. Hij belt mij 10 juli op om te horen wat de Rotterdamse dokter mij telefonisch de 7e juli heeft meegedeeld.
Daarna hoor ik wat het vervolgtraject misschien gaat worden in Vlissingen. De oncoloog weet het nog niet heb ik het idee…….
 
Op 14 juni moest ik 2 hele kleine oranje tabletjes slikken om de darmen leeg te maken als voorbereiding op de CT-scan.
Mijn darmen, die al van slag waren, raakten nu volledig over hun toeren…. Tot 10x per dag de diarree vele dagen lang. Ik viel af… Weer Nutricia voeding gaan gebruiken. Nu nog steeds de diarree, maar het aantal keren per dag mindert gelukkig. Wat dat voor soort tabletjes zijn, waar ik verkeerd op reageer….. Er stond geen merknaam op.
Of lag het aan de chemo die ik gehad had? Ik hoop dat mijn darmen stabiliseren. Dit is niet leuk meer…..
 
De tumormarker was vr de 4e chemo 415 en na de 6e chemo 387. 
Dit houdt in dat de chemo vanaf de 4e chemo zijn werk tegen de tumor niet meer echt gedaan heeft en chemo 5 en 6 ook niet
en het heeft wel de bijverschijnselen in mijn lijf groter gemaakt…
De oncoloog was echter enthousiast dat de tumormarker “zoveel” was gedaald. Ja, ik zag dat het eind van de grafiek waar hij op keek niet klopte met de werkelijkheid. Sjaak heeft gister de grafiek overgemaakt met onze gegevens en die moet ik de oncoloog nog laten zien…. Hier word ik niet vrolijk van.
Iedere chemo hoort, in het ideale geval, de tumormarker nl. te halveren. Wat nu als er weer chemo gegeven moet worden? Slaat deze dan nog aan of niet?
Ik was compleet van slag, want dit is de enigste chemo die gegeven kan worden. Er is geen alternatief…..
 
De uitslag van de CT-scan 15 juni in vergelijking met de CT-scan in februari:
 
1.De twee lymfeklieren tussen de longen die vergroot waren, zijn nu voor de helft geslonken maar nog niet gewoon…
 
2.De tumorplekken in het middenrif waren kennelijk weer kleiner dan anderhalve mm, want ze waren met de CT-scan niet te zien. Ze zijn alleen te zien als ze, zoals vorige keer, groter zijn dan anderhalve mm.
 
3. De “omental cake”( = verdikt buikvlies omgeven door een “cake”laag) was op een enkele plaats in dikte afgenomen maar in het merendeel niet en het geheel is: diffuus…..
 
4. Evenals de tumoren om de darm heen: die waren ook diffuus…
   M.a.w. het is niet helder goed te onderscheiden hoe het met de tumor daar gaat. Maar hij is nit weg daar. Ook niet in de buikholte…
   Jaaa, wat moet je hier van denken…..
 
5. Er werd mij meegedeeld dat het tumorvocht in mijn buik nu minder was! Hallo, direct na de vorige scan in februari, is er 3,2 liter tumorvocht uit de buik gehaald. Logisch dat het nu minder is! Later dacht ik: dat er nu nog vocht zit op die plekken, is geen goed teken….
Op het ogenblik loopt het bij mijn middel weer vol en kunnen mijn broeken niet meer goed dicht, terwijl deze eerst veel te wijd waren….. en op dit moment kan er geen nieuwe chemokuur gestart worden…. Afwachten dus hoe mijn lijf verder gaat reageren… Of de vochtproductie gaat stoppen of doorzet….
 
Ondertussen ben ik begonnen met Ayurvedische kruiden via een Indiase Ayurvedische arts die in Middelburg eens in de zoveel tijd spreekuur houdt,
om mijn organen wat krachtiger te maken. Baat het niet, het schaadt ook niet!
Een mens wil zo graag weer zo gewoon mogelijk door het leven gaan, nietwaar?
 
Het gegeven van de uitslag van de scan, waar ik geen kant mee uit kan en niet goed begrijp, gaat al wennen.
Het is nu zaak om rustig te blijven, mijn balans te hervinden en mijn lijf de kans te geven om bij te komen en weer wat te herstellen van de chemoschade…
Het kn, want je lijf is werkelijk tot heel veel in staat, zeker met alle positieve energie die me door jullie wordt toegestuurd ….
Een wonderlijk fantastisch gegeven……
Ik blijf hopen en.…. hoop doet leven!
 
Of zoals een wijsheid uit The Times, London, 24 dec. 1984:
                                      Het leven is als
                           de baan om de zon.
                           Op het donkerste moment
                           is er de belofte van daglicht.
 
Lieve groet van een afwachtende Sjaak en Irene


Unieke bezoekers per dag sinds januari 2017: